Hoy, Día Mundial contra el Cáncer 2019, muchos afectados recordarán el momento preciso en que les dijeron que tenían un tumor. Enfrentarse al diagnóstico de cáncer no es fácil. Para la mayoría de personas es el momento más traumático e importante desde el punto de vista médico que han tenido en su vida, y la noticia provoca tal conmoción emocional que los médicos han constatado que el paciente no retiene ni la mitad de la información que le facilitan a partir de ese momento.
La sensación de amenaza, atenaza, bloquea, y a partir de ahí las reacciones oscilan entre la negación – “no puede ser”– y el miedo – “¿me voy a morir?”–, seguidos por una avalancha de dudas e inquietudes que dominan la mente. Por ello pasan más de 200.000 personas cada año sólo en España, donde el cáncer afecta al 54% de los hombres y el 46% de las mujeres en algún momento de su vida.
El cáncer afecta al 54% de los hombres y el 46% de las mujeres en algún momento de su vida
Los especialistas aseguran que tras esa primera fase de negación y bloqueo llega la asimilación, la aceptación, y la búsqueda de soluciones y tratamientos para salir adelante, que es cuando al enfermo le surgen las preguntas sobre su caso.
“El cáncer se relaciona con un pronóstico muy negativo y hoy se están curando más del 60% de los tumores malignos, y de los que no se curan una buena parte de los afectados sobrevive a la enfermedad durante mucho tiempo, incluso fallece por otros motivos no relacionados con el cáncer”, afirma Josep Tabernero, director del Instituto de Oncología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Tania Estapé, responsable del servicio de Psicooncología de Fefoc Fundació y profesora de la UOC, relata que las personas asimilan cáncer a una amenaza para su integridad física y psíquica, para su vida cotidiana, y tras ese primer miedo genérico a morirse, aparecen también miedos más concretos en función de las condiciones personales de cada cual, en las que suele pesar mucho si se tienen hijos pequeños.
JOSEP TABERNERO director del Instituto de Oncología del hospital Vall d’Hebron
“La persona de pronto siente una sensación de vulnerabilidad muy fuerte, de fragilidad de la vida, y eso les crea incertidumbre y, en muchos casos, provoca dificultades a la hora de hacer planes, de seguir adelante, y en algunos afectados ese miedo no desaparece del todo ni después de llevar años curados”, describe la psicóloga.
Jaume Martínez, psicólogo clínico integrado en el servicio de Oncología de Vall d’Hebron, detalla que hay personas que verbalizan que no tienen miedo a morirse pero sí al dolor, o a sufrir y a que sufran sus seres queridos, o al tratamiento.
Busco otro médico? ¿Pido una segunda opinión?
“Nosotros lo recomendamos por varios motivos: porque todo el mundo tiene derecho a recibir otra valoración y quizá otras opciones de tratamiento y también porque el miedo no es buen aliado para la toma de decisiones”, dice Estapé.
Y explica que buscar una segunda opinión permite ganar tiempo para que el voltaje emocional del primer momento pase y disminuya el riesgo de adoptar precipitadamente decisiones radicales de tratamiento o de hacer cambios legales, familiares o laborales de los que luego uno pueda arrepentirse.
El doctor Tabernero asegura que en ocasiones los propios médicos favorecen la consulta a otro especialista para que la persona tome conciencia de su enfermedad, sobre todo cuando se trata de casos que exigen un tratamiento urgente y la persona duda o no termina de creerse el diagnóstico. Y coincide con Estapé en que las prisas en iniciar el primer tratamiento no siempre son lo mejor, y a veces dedicar un tiempo extra al diagnóstico ayuda después a la que evolución sea más favorable porque “la estrategia más importante es la definición del tipo de cáncer y planificar cómo tratarlo”.
Tabernero, que también preside la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), cree que más que un hospital u otro, en España o en el extranjero, lo importante es acudir a profesionales con amplia experiencia en el tumor que tiene esa persona porque cada tumor es diferente en su comportamiento y en el tipo de tratamiento más adecuado.
“Si se tiene un cáncer muy frecuente es fácil encontrar especialistas que conozcan los últimos avances en cualquier hospital, pero si se tienen tumores menos frecuentes como algunos sarcomas, tumores cerebrales, de tiroides, etcétera, es mejor acudir a especialistas de referencia que traten a una masa crítica de pacientes suficientemente importante como para estar al día y focalizados en esa enfermedad”, aconseja.
Y apunta que si no se tiene ningún familiar médico, lo mejor es pedir ayuda al médico de cabecera para encontrar al mejor especialista para aquella enfermedad concreta, una vez se tenga un diagnóstico preciso del tipo de cáncer que es.
Son muchos los pacientes con cáncer que sienten que su oncólogo no les proporciona suficiente información para aclarar todas sus duda y por ello acuden al doctor Google en su busca. Pero en internet hay tal cantidad de información sobre esta enfermedad, que es fácil sentirse perdido e inseguro, “y mucho de lo que ahí se encuentra repercute de manera negativa en la percepción que se tiene del cáncer y contribuye al auge de las pseudoterapias”, explica Vicente Guillem, presidente de la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología).
Estapé dice que es imposible evitar que los pacientes y sus familias busquen por en internet porque sienten la necesidad de hacer algo, de buscar soluciones, así que los médicos deberían decirles en qué webs encontrar información veraz, para evitar que hagan caso a bulos o que se fíen de recomendaciones sin rigor científico.Sin embargo, siete de cada diez pacientes de cáncer asegura que su oncólogo no le ha informado sobre fuentes de información fiables, según datos de la Fundación ECO.
El doctor Tabernero cree que la información complementaria puede ayudar al paciente a conocer su enfermedad y llevarla mejor, a ser más positivo con el tratamiento, aunque admite que siempre hay un 10% de personas que no quieren saber más, que la información les agobia. Aconseja preguntar a tu médico por las páginas más adecuadas, pero de entrada sugiere las de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), de la sociedad europea (ESMO), la sociedad americana (ASCO), el NCI (el instituto del cáncer americano, con información en castellano) y el NCCN (que ofrece guías clínicas para profesionales y pacientes).
Podré hacer vida normal? ¿Dejo de trabajar?
Recibir un diagnóstico de cáncer, además de suponer un terremoto emocional, sitúa a la persona en una situación de excepción en cuanto a su salud que repercute en su ámbito familiar y laboral. Desde el punto de vista médico, Tabernero asegura que “es importante tener tiempo y ánimo suficiente para dedicarse a la enfermedad, y esa ha de ser la prioridad número uno; pero también hay que intentar no romper con la vida cotidiana porque vas a salir adelante y cuidar nuestros objetivos y metas en la vida ayuda a ser felices y tener espíritu de lucha”. Y apunta que la toxicidad de los tratamientos contra el cáncer ha disminuido y la mayoría son compatibles con una vida “bastante” normal.
Los psicólogos aseguran que cambiar o no rutinas, continuar o no trabajando, depende de cada persona, de sus circunstancias, del tipo de trabajo y también de la evolución de la enfermedad y el tipo de tratamiento.
“Hay personas que quieren seguir trabajando porque les ayuda a normalizar la situación; otras lo utilizan como defensa o negación, para demostrarse que están bien, que ellos controlan la enfermedad y el tratamiento; según como sea el trabajo y la empresa será más fácil que puedan continuar o no”.
Estapé cree que lo recomendable es que el paciente lleve una vida más o menos normal, porque es como mejor se sentirá, pero cada persona debe elegir, porque hay a quien el cáncer le hace reflexionar sobre su vida, ver que su trabajo no le resultaba positivo, y decide cambiar su rumbo.
Una inquietud habitual es cómo abordar la enfermedad con las personas del entorno por miedo a preocuparles. De hecho, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), el nivel de malestar y de sufrimiento emocional que expresan los familiares de personas con cáncer es superior al manifestado por los propios pacientes (7,5 frente a 6,9).
Los especialistas explican que no hay una receta única, porque hay personas introvertidas y extrovertidas, de modo que cada uno debe decidir qué, cuándo y cómo habla de su enfermedad, si bien se ha demostrado que las personas que sienten que tienen un buen apoyo social y familiar se adaptan mejor.
Lo que conviene tener en cuenta, dicen los psicooncólogos, es que si no lo cuentas vas a tener que llevar la enfermedad tú solo y eso no es fácil y conduce al aislamiento, y si lo cuentas, también has de saber que no podrás evitar algunos comentarios que no te gusten. También apuntan que, en el caso de hijos pequeños, siempre es mejor que reciban la información del afectado y no se enteren por comentarios de terceros. Y aconsejan hablar con los maestros por si hay cambios en su comportamiento en la escuela.
Es mi culpa? ¿Se hereda?
En algunos casos, sobre todo en los de cáncer de pulmón y cuando la persona fumaba, al enfermo le asalta un sentimiento de culpa, o percibe que la familia le culpa. “Como creemos que lo controlamos todo, cuando se escapa algo lo más fácil es culpabilizarnos por ello”, justifica Estapé. Y añade que también se crean ansiedades a nivel familiar en los casos en que el cáncer tiene un componente genético.
Tabernero precisa que todos los tumores son de origen genético pero sólo el 5%-8% tienen algún componente hereditario. “Y cuando es así hacemos un diagnóstico especial para descartar si hay un gen alterado y ver cómo podemos diagnosticar precozmente ese riesgo a las otras personas”, tranquiliza el oncólogo.
Busco ayuda psicológica?
Es una opción a considerar cuando es necesaria. Tabernero explica que “lo lógico es que el miedo y la angustia inicial evolucionen hacia una fase de aceptación y luego a la fase de ser proactivo contra la enfermedad”. Pero a veces esto no sucede “y entonces es fundamental una buena ayuda psicológica”, que facilita muchísimo.
Desde la AECC aseguran que tras un diagnóstico de cáncer, y sobre todo durante la fase de tratamiento, surgen reacciones de ira, rabia, ansiedad, tristeza, y en el 30% de los casos los afectados o sus familiares desarrollan algún tipo de trastorno que requeriría tratamiento especializado.
“El cáncer es un problema de salud, pero a veces su diagnóstico desencaja otras piezas de la vida de esa persona, desequilibra los pilares que tenía establecidos”, comenta el psicólogo Jaume Martínez, aunque precisa que no todo el mundo necesita acudir a un especialista.
Acudir a un taller de ayuda psicológica desde el primer momento ayuda a la persona a saber qué puede esperar, a tener herramientas para hablar con la pareja o los hijos, con qué va a tener que lidiar y cómo puede hacerlo. No obstante, precisa que tanto el consultar al psicólogo como el relacionarse con otras personas con la enfermedad beneficiará más o menos en función de cada persona.
lavanguardia
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