La gestión de los datos médicos supone, al mismo tiempo, un desafío y una poderosa herramienta en la sanidad actual. La informatización de los sistemas hace posible la recolección y el análisis de una gran cantidad de información, que va configurando nuestro historial clínico con cada visita al médico. Radiografías, análisis, revisiones o consultas van añadiendo elementos a nuestra historia clínica, que quedan recogidos en el sistema informático para estar siempre a disposición de los profesionales de la salud.
En España, el sistema sanitario está descentralizado por comunidades autónomas, así que, en principio los datos sólo son accesibles al personal sanitario de la misma comunidad. Sin embargo, en los últimos años la administración pública viene trabajando en un modelo digital común para que el acceso se pueda realizar en todo el ámbito nacional, con vistas a una posterior integración comunitaria. De esta forma, si un paciente se encuentra en desplazamiento y requiere atención médica, el profesional podrá consultar su historial. Eso sí, quedarán excluidos determinados datos personales que sólo serán visibles con la autorización del interesado.
Cuáles son mis datos personales sanitarios?
Por un lado, la historia clínica, con toda la información pertinente sobre la situación y antecedentes de un paciente y, por otro, los datos personales y familiares relevantes. La historia incluye todos los documentos en los que se hayan realizado valoraciones y diagnósticos sobre la evolución de una persona cuando ésta ha requerido atención o se ha sometido a revisiones. También recoge informaciones relativas a enfermedades pasadas o a factores de riesgo de contraerlas, así como discapacidades, en su caso, y puede también recoger datos relacionados con el estado mental.
Para que todos estos datos sean útiles y accesibles por los profesionales del sistema sanitario, se han agrupado en Historias Clínicas Electrónicas (HCE), en las que se acumula en formato digital la información recogida durante la vida de esa persona, así como su relación con los diferentes establecimientos de salud. La importancia de estos ficheros hace que el historial médico sea considerado como especialmente sensible y esté muy protegido por la legislación.
Quién y en qué circunstancias puede acceder?
Las HCE están conectadas tanto a los Sistemas Atención Primaria como a los de Atención Especializada, para que cualquier profesional dentro del ámbito sanitario tenga acceso. Sin embargo, pese a que la información esté disponible en la red, un médico no puede acceder a la historia clínica de un paciente sin un motivo concreto. Cada acceso dentro del sistema queda registrado y debe poder ser justificado por motivos profesionales. La Ley General de Sanidad de 1986 establece que “la historia clínico-sanitaria estará a disposición de los enfermos y de los facultativos que directamente estén implicados en el diagnóstico y el tratamiento del enfermo, así como a efectos de la Inspección Médica o para fines científicos, debiendo quedar plenamente garantizados el derecho del enfermo a su intimidad personal y familiar y el deber de guardar secreto por quien, en virtud de sus competencias, tenga acceso a la historia clínica”.
En caso contrario, en España ya existen precedentes de condenas firmes (incluyendo penas de cárcel) a profesionales que accedieron sin consentimiento al historial de personas que no se encontraban entre sus pacientes, con fines personales. Además de ilegal, estas violaciones son contrarias a la ética profesional, ya que atenta contra la intimidad personal, como recoge el Código de Ética y Deontología Médica en el capítulo V y la Ley reguladora de la autonomía del paciente de 2002.
En el caso de la investigación, existe una serie de normativas internacionales, como la Declaración de Helsinki, elaborada por la Asociación Médica Mundial, para regular estos procedimientos, que exigen la evaluación por un comité de ética de la investigación antes de poder acceder a datos médicos. De esta forma se pretende garantizar la confidencialidad y el respeto a los derechos de los pacientes implicados. En España, la legislación vigente no contempla excepciones al consentimiento del paciente para acceder a su historia clínica para fines de investigación.
Cómo conseguir una copia
Cualquier paciente o usuario de la sanidad pública o privada en España puede pedir acceso y obtener una copia de su historia clínica. En el ámbito público el procedimiento varía ligeramente en cada Comunidad Autónoma, aunque generalmente implica acudir al servicio de atención al paciente del hospital o centro de referencia. A partir de ahí la administración debe indicar los pasos a seguir, que normalmente implican la presentación de un formulario acompañado del Documento Nacional de Identidad. En el caso de los seguros y las clínicas privadas, se puede presentar una solicitud por escrito con los datos y la firma del paciente acompañada de su identificación.
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